torsdag 5. december 2011
At være mor til et barn, der er specielt
Hvad gør man når ens drømmebarn fejler noget, som ingen andre gør? For Mette Hornshøj smuldrede drømmen om en ganske almindelig familie, da hun fødte hendes to tvillingepiger. Den ene pige blev født med en kromosomafvigelse, hvis lignende endnu ikke er set.
Af Camilla Marie Nielsen
Det er midt i december. Mette Hornshøj og hendes mand sidder med en graviditetstest og venter stille. Det er den som skal fortælle dem, om flere års opslidende kamp om at blive gravid, har båret frugt.
Mettes mand er steriliseret og har allerede to børn. Men de to er blevet enige om at få et endegyldigt bevis på deres kærlighed. Derfor har Mette fået sat to befrugtede æg op.
’Det var en måned med sprøjter og hormoner. Tre måneder før det, skulle jeg tabe mig 12-15 kilo. Så fik vi den her pind med hjem, som jeg skulle tisse på. Pludselig blev den bare lyserød. Det eneste man tænker er, YES! Den er der! Det var simpelthen overlykke. ’
Scanningen viser to sunde og raske børn, og Mette Hornshøj og hendes mand er på en lyserød sky hele graviditeten igennem. Hun er ude og finde to af alt. Økonomien er stram, så hun bygger rede med det samme, for at nå alt før de to ønskebørn kommer.
Signe og Louise kommer til verden
Men skæbnen vil det anderledes for Mette og hendes mand. Seks uger før termin, bliver de to tvillingepiger Louise og Signe, taget ved kejsersnit. Og det er her Mettes kamp med kommunen og forskellige læger begynder.
’Jeg bliver ved med at spørge i de første dage, om der var noget galt med den ene. Altså det er to vidt forskellige børn. Som vi siger, de kunne have været født med ti års mellemrum. Men hende her Louise, hun havde bare et stort hoved. Et rigtigt stort hoved i forhold til hendes krop og til hendes søsters.’
Mettes bekymringer bliver fejet væk af læger, der igen og igen fortæller forældrene, at Louise er en sund og rask baby. I løbet af det næste år bliver forskellen mellem de to tvillinger kun større. Men Louise bliver stadig kaldt normal.
’Ville bare have et raskt barn’
I dag fire år efter, ved Mette godt, hvad Louise fejler. Louise er født med en kromosomafvigelse på kromosom et og tre. Og hun er den eneste i verden, som har lige præcis den afvigelse.
Familien er bekendt med kromosomafvigelser, da Mettes storebror ti år før, også fik en datter med kromosomfejl.
’Hele ens liv passerer revy. Bare fremadrettet. Jeg er sådan en der planlægger, ordner og putter i kasser. Og det gjorde jeg jo også den dag, hvor vi fik svaret på testen. For det første tænker man jo på det konkrete svar. Hvad er det, der er galt? Ved de noget om det? Hvor normalt bliver vores liv? Vi ville jo bare have et raskt barn.’
Kromosomafvigelsen betyder at Louise har det svært motorisk. Hendes sprog kom senere end normalt, og hun vil altid være bagefter andre på sin alder.
Alt andet end normal
I de næste år tager Mettes liv nogle skarpe sving. Ægteskabet går i stykker og Mette må opgive sit job som social- og sundhedsassistent, fordi arbejdet med Louise fylder det meste.
Kommunen afviser Mettes ansøgning om aflastning, fordi hun også har et rask barn og derfor ikke kvalificerer sig til hjælp.
Det er støtten fra nogle stabile forældre og en stærk bror med erfaring på hånden, som har båret Mette igennem de sidste fire år.
Da Louise fik sin diagnose, tog Mette og hendes mand tilbuddet om, at lade Louise teste løbende, så hendes udvikling kunne kortlægges. Det valg har efterhånden udviklet sig til en klar mission for Mette.
’Jeg ved, der ikke er nogle andre, der har den samme afvigelse. Så jeg kan ikke blive klogere på den alligevel. Men så må jeg gøre det nemmere for dem, der kommer bag mig. Så når der kommer en der ligner Louise, så kan de lære igennem os. Det giver mig en styrke i min svaghed tror jeg. Jeg vil ud med min viden, så andre kan få det nemmere, end hvad jeg har det.’
’Et skridt ad gangen’
For nylig måtte Mette se endnu en skuffelse i øjnene. Efter en lang kamp med kommunen og en samtale med Louises børnehave, er det blevet klart, at Louise ikke har udviklet sig nok til at komme i den lokale skole i Aulum, hvor de bor.
Det betyder, at mens Louises søster hver dag kan tage cyklen til Aulum skole, skal Louise selv i bus til sin specialskole i Herning.
”Jeg sætter tit tingene op imod det normale. Selvfølgelig vil man hellere gøre tingene selv og have hende i en normal skole, men sådan er det bare ikke. Det er engang imellem nogle kameler at sluge, selvom det jo er for Louises bedste. Men det er nok den hårde del. At man ikke kan køre ad den normale vej.’
Det er vigtigt for Mette at sprede budskabet om børn med kromosomafvigelser. Hun har de sidste mange år selv været offer for den sparsomme viden, som verden omkring hende har. Spørger man hende om fremtiden, er hun ikke i tvivl om, hvordan hun skal gribe den an.
’Jeg vil gerne have mig et job og en god fremtid for mine piger. Lige nu tager vi et skridt ad gangen, for det er min overlevelsesmekanisme. Men fremtiden, den kan vi aldrig vide.’
————————————————————————————————-
Vinkelsætning:
Jeg vil fortælle at det er hårdt at have et sygt barn, især når sygdommen ikke er set før.
Udskrift og analyse af interview med Mette Hornshøj
Før dette har vi talt om før hun bliver gravid, hvilken kamp det var at blive gravid. Hvordan Mette’s to børn Signe og Louise, er ønskebørn. Og om da børnene bliver født, hvor hun opdager, at der er noget, der ikke er helt rigtigt ved Louise. Hele kampen om, at få lægerne overbevist om dette.. og så endelig da Signe og Louise er over 1 år gamle, og Mette endelig får lægerne overtalt til at teste Louise for kromosomafvigelser.
IW: Hvilke tanker gør du dig før den her test.
Mit spørgsmål er et skuffespørgsmål. Jeg vil have hende til at reflektere og dele med os andre, hvad der går gennem ens hoved, før man skal stilles for sådan en dom.
IP: Jamen jeg har hele tiden haft et specielt forhold til Louise for hun har hele tiden været speciel i at hun har krævet mere og hun har grædt mere og hun har haft mellemørebetændelse og alle de her ting i det her år også. Hun har virkelig været en pyllerpige. Virkelig sådan en der trækker tænder ud i forhold til den anden der egentlig bare var så nem og bare gjorde tingene og var der og var sød og rar og dejlig. Så jeg var godt derhen af.
IW: Hvor lang tid går det før i får svar?
Teknikalitet på en eller anden måde.. Men også for at belyse hvor lang tid Mette går med de her tanker. Det er et opklarende spørgsmål.
IP: Der går rigtig rigtig lang tid. Vi får taget den her prøve i september måned og vi er på den anden side af januar, der går ret lang tid før vi får svaret på blodprøven og der kommer en overlæge fra Aarhus og forklarer os hvad der er i vejen.
IW: Gør du noget for at forberede dig selv på, hvis det var en kromosomfejl eller hvis du nu skulle blive ved med at finde ud af hvad der var i vejen med hende.
Skuffespørgsmål à la: hvor står du på det her tidspunkt. Hvilke muligheder har du. Det er for at forstå hvordan man kan håndtere sådan en situation.
IP: Ja, jeg ringer til min storebror. Han har rigtig god erfaring i det, hans datter var 10-12 år på det her tidspunkt og han havde gjort rigtig meget i at undersøge og forske og er også selv med i Unique* og har været næstformand. Han har gjort et stort stykke arbejde og siddet og set om der var andre der havde den samme fejl som hans datter, men hun er også den eneste der har den kromosomfejl.
Så jeg kontakter ham og vi havde en lang snak om hvad vi skulle gøre, hvad vi skulle huske. Og han ville gerne være med til mødet, for han kunne jo alt det der fagsprog. Så vi havde en der kunne forstå hvad lægen sagde. Og man bliver ked af det.. altså det er en frustrerethed der hele tiden siger, er der noget eller er der ikke noget. Er det bare det her fysiske problem, for vi begyndte med det samme med en ergoterapeut. På den front var vi hurtige og var jo ikke skæv i hoften eller ryggen.
IW: Selvom lægerne havde sagt det til at starte med?
Mit spørgsmål er opklarende. Det er for at få Mette til at understrege hvor mange forskellige inputs hun får fra lægerne, om Louises tilstand. Men også for at få Mette til at bekræfte at hun havde en anelse.
IP: Ja, når man ligesom får det at vide, så går man i den lejr der hedder ok jeg forbereder mig på dårligt nyt. Men man tænker stadig at man jo kan være heldig. Men som året bar hen, så kunne jeg godt se det.. Jeg havde den der moderlige 6. Sans lige fra fødslen af og det startede med at der var noget galt med hovedet..
Så det kom ikke som et stort chok, da vi fik diagnosen. Vi var mere spændte på om den ligende min nieces, altså om det ville blive derhen af og blive så slemt.
IW: Hvad så med den her dag hvor i sidder og venter. Og lægen kommer fra Aarhus og i skal ligesom have svar. Hvilke tanker går der igennem en og hvordan er det at sidde og vente på sådan en dom?
Et speedup spørgsmål. Jeg hiver hende tilbage til den dag hun får ’dommen’. Prøver igen at få hende til at fortælle hvordan følelsen af ’dommedag’ er. Denne her gang lykkedes det bedre at få det ud af hende.
IP: Hele ens liv passerer revy –fremadrettet. Jeg er sådan en der planlægger og ordner og putter i kasser og tænker meget på hvordan og hvorledes fremad. Og det gjorde jeg jo også den dag. For det første tænker man på jamen… det konkrete svar. Hvad er det der er galt med Louise. Ved han noget om det? Er det noget vi kender til eller er det noget der er helt nyt. For det vidste jeg jo fra min bror at det kunne være. Man tænker hvor normalt bliver vores liv? Hvor hårdt bliver det? Fordi vi havde haft mange samtaler, min eksmand og jeg om, at hvis vi havde fået et handicappet barn, altså hvis man havde kunne se på scanningerne at der var en der manglede en hånd, en arm, en fod.. så ville vi ikke have det. Fordi det havde vi simpelthen ikke overskud og kræfter til overhovedet.Vi ville bare gerne have et rask barn. Vi ville bare gerne have følelsen af at være gravide og føde et barn og det hele… Alt det der uha arbejde.. det havde vi simpelthen ikke energi til.
IW: Når lægen så kommer ind og sætter sig ned, hvad er det første han så fortæller jer.
Vil opleve situationen selv. Og vil også se hvor meget Mette kan huske, og om hun måske kan gengive de følelser, der var indblandet. Detaljefokuseret spørgsmål!
IP: Jamen det er jo at vi har fået en karyotype og så er vi jo så rimeligt heldige. Vi ved nogle af de her ting om, hvordan et kromosom er bygget op og hvordan og hvorledes. Så vi lader ham egentlig tale hans ’babysprog’ til os for egentlig bedre at kunne forstå den situation vi sidder i. Men han sidder og tegner de her kromosomer og fortæller os at noget er galt. Og så er det så spørger ham til om de kender det om der er nogen der ved noget. Og der er min storebror især på banen. Jeg kan ikke rigtig huske mange af det her spørgsmål. Og jeg kan ikke rigtig huske mange af svarene..
IW: Hvorfor kan det være, tror du?
Vil have hende til at sige at det et fordi man lukker af. Fisker efter et citat. –og det giver hun mig næsten !
IP: Jamen det er fordi på et eller andet tidspunkt så lukker man jo nok af alligevel, fordi det gør ondt. Altså man har fået en rigtig dårlig nyhed. Jeg kan egentlig godt høre at han siger at det er ikke så slemt, men vi kender ikke typen og vi ved ikke hvad vi gør. Men hvis vi ønsker det så er vi forsøgs kaniner og får lavet en masse undersøgelser der kan blive lagt i en database, så de har til hvis det skulle ske igen. Og det gør vi så… det har så været vores liv de sidste fire år. At være forsøgskaniner.
IW: Hvordan er det som mor, når den ene har mere behov for sin mors hjælp end den anden har det. Hvordan fordeler man det?
Vil prøve at se om der er noget dårlig samvittighed indblandet. Altså overfor det raske barn. Fordi Louise tager så meget af Mettes tid.
IP: Altså da jeg boede samme med min eksmand, der var det Signe hende som er rask, der var fars pige og Louise var min pige. Jeg har altid været meget beskyttende overfor hende og altid været der, og mig der har stået op om natten og trøstet og sådan noget. Det er mig der er på Louise 110% og altså det er hårdt.. fordi hun kræver rigtig meget og man ved aldrig rigtig hvornår det kan være. Det kan være den ene ting og så pludselig er det en tiende ting. Man er på hele tiden. Som jeg lå i nat og tænkte.. Vi har ikke sovet igennem i fire år endnu.
Jo måske en julefrokost en dag, hvor børnene blev passet, men eller så ikke.
IW: Snakker du med Signe din anden datter om det her med at søster er syg. Jeg ved godt de stadig er meget unge, men forbereder du dem eller går du og venter på de selv en dag kommer og spørger dig?
Prøver igen. De første svar er godt, men der bekræfter hun bare at Louise tager alt hendes tid og Signe er lidt i baggrunden. Men det næste svar går lidt længere ind på Signe.
IP: De er stadig meget unge.. Signe kan nok godt se det hen ad vejen. Fordi Louise kan være meget krævende herhjemme og mig og Signe vi har ligesom vores kampe fordi hun vil ind og have sin opmærksomhed. Og det får hun jo også ingen tvivl om det. Omkring når de starter i skole så kommer den nok.. altså at Signe kan se at søster ikke er som de andre. Den venter vi lidt med.
IW: Jeg tager dig lige tilbage igen til den dag i får svar. Giver lægen jer nogle muligheder? Nogle vælger at få sit barn anbragt, er det noget lægen foreslår også i og med de jo ikke ved hvilke konsekvenser det har.
Speedup igen. Vil gerne tilbage på sporet og høre hvad man gør, når ens barn fejler noget som ingen andre har.
IP: Nej, altså det vil jeg sige vi har ikke fået ret meget hjælp. I øjeblikket ligger jeg er trygler og beder kommunen om hjælp til aflastning. Men faren som ikke er ret meget på banen mere alligevel, sætter en stopklods i og vil ikke rigtig have det. Hvor jeg egentlig sidder og siger, at jeg er nået til det punkt nu hvor jeg er så træt og så udkørt, simpelthen har brugt alle kræfter af hvad der kan være, fordi der også nu skal lægges ekstra kræfter i fordi hun skal have noget mere sprogtræning. Jeg brude lave meget mere med hende, men der er simpelthen ikke overskud. Der går mange procenter til Louise og jeg er nok på en eller anden måde curling mor, altså prøver at feje de fleste problemer væk. Også fordi jeg ved, at kommer hun i problemer, så er det ekstra arbejde til mig derhjemme.
IW: Har der aldrig været tidspunkter, hvor du tænkte; Nu kan jeg simpelthen ikke mere?
Lidt ledende spørgsmål. I princippet også lukket for hun kan bare vælge at svare JO. Heldigvis får jeg en helt masse leveret af hende.
IP: Man skal være enormt stærk, og man skal være omstillingsparat. Og de ting er jeg ikke altid. Jeg plejer at tage mig nogle rigtig rutsjeture. Altså virkelig hvor jeg hyler og skriger og er ked af det og vred og sur og gal. Men mere på systemet fordi det egentlig ikke hjælper os. Hvis jeg bare havde mere overskud og fået lidt aflastning, så kunne jeg have gjort meget mere for Louise og kæmpet meget mere. Det er en magtesløshed og en frustration hvor man føler man bare lige en gang i mellem taler for døve øre. Så kampene kan være rigtig hårde.
IW: Hvad gør du så for dig selv, de dage hvor du har taget turen ned. Hvordan hiver du dig selv op igen?
Skuffespørgsmål der minder om ; Hvilke muligheder har du? Vil vide mere om hvad hun gør for at komme ud af den magtesløshed hun nævner oven over.
IP: Jeg ringer til min mor. Jeg vil sige.. min mor og min far de er den støtte der er. Og det er også hårdt for dem. Altså de er også ved at være gamle og har også været meget igennem, haft en søn med sukkersyge, som så får en datter med kromosomfejl og så får deres anden datter sørme også et barn med en fejl. De har været systemet igennem og de ved ligesom hvad man skal trykke på og hvor man skal gå hen. Og hvad man har brug for af støtte og hjælp. Bare sådan noget som at lave mad. Min far laver mad og så laver han så meget mad at jeg bare kan tage portioner op af fryseren. Det giver lige lidt overskud, hvis man nu har rævetime kl fem med Louise, så kan man bare lige tage noget mad op og komme det i mikroovnen og så har vi da noget mad i hvert fald.De er redningsplanken for mig. Og det er også den jeg ringer til når jeg er allermest hylende og skrigende. Jamen jeg kan være helt forfærdelig altså.
IW: Kan man ikke få sådan en følelse indvendig. Sådan hvorfor lige mig?
Ledende og lukket spørgsmål. Igen kan hun vælge at svare ja eller nej til spørgsmålet. Men hun er igen sød ved mig og kommer med en ok pointe. Jeg får bare ikke noget citat.
IP: Jo, især hvorfor lige mig.. puha.. men den er jo rigtig rigtig grim. Den er sådan en af de der, som jeg siger puuha-følelser.
IW: Hvorfor er det det?
Får hende til at uddybe det. Hun kommer med en påstand, som det virker som om, der er noget gods i.
IP: Jamen det er egentlig fordi det er en grim følelse at have. Jeg har læst lidt psykologi så jeg ved godt hvor sådan en tanke ligger i systemet. Men de kommer bare, det er ikke en rar følelse at have. At man tænker det her, jamen min lyserøde sky var at have to vidunderlige flotte prinsesser, der bare kunne det hele og nu har jeg sådan et barn, der virkelig bare trækker tåre en gang imellem. Men hun er jo dejlig og skøn og vidunderlig, men det er hårdt arbejde.
————————————————————————————————
Refleksionsrapport
Mit første kilde var Torben fra Aarhus, som sidste år blev stukket ned på sit kollegieværelse.
Det specielle ved hans historie var, at det var hans nabo som stak ham ned, og at overfaldsmanden blev løsladt umiddelbart efter anholdelsen. Derfor boede Torben i noget tid meget tæt op ad sin egen overfaldsmand.
Efter en samtale med Torben, fandt jeg ret hurtigt ud af, at jeg ikke ville få særligt meget historie ud af ham. Han virkede som om det var for lang tid siden, og at jeg derfor ikke kunne få de tanker og følelser ud af ham, som jeg havde brug for til min artikel.
Derfor kontaktede jeg så nogle forskellige foreninger fredag d.9.
- forening for Cancerramte børn . www.cancerbarn.dk
- forening for efterladte fra selvmord.
- forening for børn med kromosomfejl. www.uniquedanmark.dk
Jeg fik med det samme svar fra uniquedanmark’s formand, som med det samme sendte mailen videre rundt.
Søndag får jeg en sms fra Mette Hornshøj, som er interesseret i at fortælle sin historie. Jeg ringer til hende og får lidt nærmere info. Hun bliver min kilde til interviewet.
I forhold til kildefinderi, gik det nemmere end hvad jeg havde forventet. Det var grænseoverskridende at ringe og spørge ind til folk, inden interviewet. Især fordi jeg følte det var følsomme emner, og at jeg snagede.
Jeg havde en negativ oplevelse med formanden fra cancerramte børn, som mandagaften ringede mig op, for at høre hvad min artikel præcis gik ud på.
Eftersom jeg havde sendt en mail fredag og intet hørt fra cancerramte børn, havde jeg egentlig allerede dømt dem ude. Jeg fortæller ham derfor i telefonen, at jeg netop har fundet min kilde og derfor ikke behøver hans hjælp mere.
Han bliver meget sur og fortæller mig, at en anden gang kan jeg godt sende en mail om, at det ikke er aktuelt mere.
Følte egentlig det var uberettiget, at han blev så sur. I min mail havde jeg tydeliggjort, at det skulle være i starten af ugen, interviewet skulle foregå.
Men jeg sendte med det samme en mail til den sidste forening, for at undgå samme reaktion fra dem. Fremover skal jeg nok huske det i hvert fald..
I forhold til selve interviewet, var det hårdt at sidde overfor min kilde. Jeg fik lynhurtigt sympati med hende. Jeg kunne både mærke og se, at der engang havde været en meget livlig pige bag de trætte øjne hun havde, og det rørte mig virkelig.
Jeg føler, jeg fik spurgt godt ind til det meste, og fik hende til at reflektere en del, bl.a. ved at bruge skuffespørgsmål.
Næsten gang vil jeg prøve at være lidt hårdere, når jeg interviewer. For det første fordi jeg i interviewet lader hende fortælle alt for meget om sin datter, når det i virkeligheden er Mette selv, jeg vil fortælle om. Der skulle jeg nok have stoppet hende lidt og så fået den peget tilbage på hende lidt hurtigere end jeg formår.
Jeg brugte de-breifingsmodellen fra Marianne Hansens artikel på update.dk, og jeg havde på forhånd skrevet nogle få spørgsmål ned, som passede ind i modellen, sådan at hvis interviewet kørte af sporet, så kunne jeg spore Mette ind på det, jeg ville vide igen.
Historien er alment interessant i sig selv synes jeg. Børn er sådan et emne alle kan finde sympati med, og hendes historie om hendes lykkelige liv, som pludselig tager en voldsom drejning, er noget vi alle kender til.
Derudover er der fascination forbundet med det faktum, at Mettes datter Louise fejler noget som ingen andre i verden gør.
Beundringsfaktoren kommer, når hun forklarer om hendes mission i livet. Altså det her med at bane vejen for andre.
Kildeliste:
Mette Hornshøj
7490 Aulum
tlf: 21 64 88 75
mail: mcpooh3@hotmail.com
Bemærkning: Mette er hjemmegående og kan derfor træffes hele dagen. Kunne forestille mig, at det var bedst at ringe om formiddagen eller tidlig eftermiddag, før hendes børn kommer hjem fra børnehave.
